Sindrome de fatiga crónica,SFC.(El enfermo invisible)

La autora de esta pintura supo reflejar su dolor.
Jose Caballero | Para Kaosen la Red |

( El caso de Mari Carmen, de persistir esta negligencia,
puede convertirse en un homicidio, como otros) 

Citando el informe de D.Pedro Alamillos Ortega, coincidente con reputados especialistas, y la Conferencia impartida en Jerez sobre Riesgos y efectos del SFC.... "  Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central.Los sintomas la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos que comportan..."

El SFC o encefalopatia mialgica forma parte del extenso catalogo de las denominadas "enfermedades raras". Aunque se inicia con sintomas similares a la Fibromialgia, requiere un estudio para su correcto diagnóstico en base a los "Documentos de Consenso de Canada",acordados por la comunidad ciéntifica internacional. Y es una enfermedad degenerativa e,incapacitante , como ya reconoció la OMS en 1992. Que ya ha provocado casos de "muerte súbita" y suicidios. Debido al agotamiento físico y el dolor extremo, entre otras cáusas.
Sin ser alarmista, pero desde el rigor que debe imperar en la información para el conocimiento objetivo de esta enfermedad, las secuelas y consecuencias, tanto en el orden personal como social son devastadoras.
Cualquier ciudadano puede ser víctima de la Fibromialgia, el SFC o el Sindrome Quimico Multiple, u otra rara enfermedad. Y llegamos tarde a una realidad que puede suponer un alto costo social y económico. La escasez de recursos sanitarios, de especialidades, investigación y el diagnóstico tardío pueden pasar factura real. El colectivo que conforman estas enfermedades tenemos todo el derecho, en igualdad legal que cualquier ciudadano y enfermo a acceder al reconocimiento de su incapacidad fisica y laboral . Y percibir las compensaciones sociales adecuadas. Y al diagnóstico certero e inmediato.

Es imprescindible poner en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que supone un caos en la vida de cualquier enfermo y nos lleva a un estado de pobreza real y deterioro irreversible al no existir directivas claras en el orden judicial, laboral y sanitario. Se hace urgente que cese este trato diferencial y descriminatorio. Sea por el desconocimiento de los estamentos correspondientes, la falta de apoyo y de proyectos ,o la carencia de unidades especialidadas; que padecemos una situación inadmisible de abandono en nuestras necesidades como enfermos y como personas.

La administración pública debe invertir en investigación y considerar las recomendaciones de prestigiosos cientificos, asociaciones, fundaciones y entidades de caracter internacional. Se deben formar a los medicos y equipos de valoración para el conocimiento especializado y un trato digno a los enfermos. Con instrucciones claras a la clase juridica respecto a los procedimientos con estos enfermos. Y recabar la necesaria implicación de  las empresas  y asociaciones sindicales en la compleja relacion laboral de los enfermos. Con los medios y conocimientos actuales, los profesionales de la salud, no pueden hacer más por este colectivo. Y las reivindicaciones, plasmadas en "Carta a las instituciones", con miles de firmas, han sido ignoradas por los políticos y las instituciones  públicas. Exceptuando Defensor del Pueblo. A pesar de nuestros esfuerzos en denunciasa los medios de comunicación. Seguimos invisibles, ignorados y marginados. Al borde del colapso.          
Y con conocimiento de cáusa, denuncio espresamente la negligencia y falta de interés de los estamentos públicos para hacernos sobrellevar esta cruel enfermedad. Hasta ahora solo con tratamientos paliativos, normalmente morfina,  similares a los de cualquier enfermo desahuciado. Determinadas asociaciones relacionadas, subvencionadas, que no atienden las protestas de los enfermos.O a la industria farmacéutica, que aún no le resulta rentable por no ser una enfermedad infecciosa o contagiosa que se propague. Siempre los intereses económicos antes que el de las personas.

¿Quién habla bienestar y justicia social?

Autor.- Jose Caballero
Jerez 2008
 
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